2012年5月1日火曜日

マルファン症候群 特定非営利活動法人日本マルファン協会 - 遺伝性結合織病 市民公開セミナー 大阪


遺伝性結合織病 市民公開セミナー 大阪

~エーラスダンロス症候群、マルファン症候群、ロイス・ディーツ症候群をご存知ですか?~
「いま・これから」をご一緒に考えましょう

< 開催 および 参加者募集 のお知らせ >

遺伝性結合織病ってなんだろう? 
ひとりで悩んでいませんか?

遺伝性結合織病について、4つの厚生労働省の難治性疾患克服研究事業 研究班がそれぞれお話しします。
普段会うことのできない同じ病気で悩む方、似た症状で悩む方と交流し、悩みを分かち合いませんか。
どうぞお気軽にお申し込み・ご参加ください。

◆日時 : 2011年12月10日(土)
      ・受付開始 12:30
      ・開 会   13:00
      ・懇親会   17:00~18:00

◆場所 : 大阪府医師協同組合 大ホール(本部8階)
      大阪市中央区上本町西3丁目1番5号  >>アクセスマップ 

◆参加対象者 : 結合織に関する病気の患者、家族、医療関係者、その他関心のある方々


痛み手の手首腕

◆プログラム :
   ●13:00~14:30 講演 厚生労働省難治性疾患克服事業研究班

      1. エーラスダンロス症候群(血管型・新型) 研究班 
        代表 信州大学 古庄知己

     2. 過剰運動<hypermobility>症候群 研究班
        代表 日本医科大学 渡邉淳

     3. マルファン症候群 研究班
        代表 東京大学 平田恭信  

     4. ロイス・ディーツ症候群 研究班
        代表 国立循環器病研究センター 森崎裕子

   ●14:40~16:00 グループワーク(希望者のみのご参加です)


survical痛みの治療法

結合織病をめぐる課題を明らかにするために、参加者同士の意見交換する機会を設けます。
それぞれの課題に関してグループで話し合いますので、是非ご参加ください。
どのグループに入っていただくかは当日お知らせしますが、できるだけ、ご希望のグループを提案できるように準備したいと思いますので、あらかじめ以下の中から関心のある順に二つテーマを選んで下さい。
【1.血管 2.整形 3.遺伝 4.福祉 5.痛み 6.医療機関 7.病気 8.災害 9.その他】

   ●16:10~17:00 質疑応答・総合討論

   ●17:00~18:00 懇親会(希望者のみのご参加です)

◆参加費 : 無料

◆定 員 : 180名 (事前にお申し込みをされた方が優先となります)

◆お申込方法 : (1)申込フォーム (2)メール (3)FAX のいずれかでお申込ください

   (1)申込フォームはこちらからご利用ください


活動後の中殿筋死んだ足の痛み

   (2)メール:必要事項(下記参照)をご記入の上、inf/p>

   (3)FAX:お申し込み用紙をダウンロードし、ご記入の上、053-454-6764までご送信下さい。
          → 【大阪】ファックス申込用紙ダウンロード

   ・お申し込み時必要事項:
    (1)お名前 (2)お電話番号 (3)患者様かどうか 
    (4)ご同伴者様の人数 (5)グループワークへの参加希望
    (6)懇親会への参加希望 
    (7)その他興味や関心をお持ちの事項(もしあれば)

(グループワークに参加を希望される方は、参加を希望されるグループワークを以下より第一希望、第二希望とお書きください)
【1.血管 2.整形 3.遺伝 4.福祉 5.痛み 6.医療機関 7.病気 8.災害 9.その他】
* いただいた個人情報は今回のセミナーにのみ使用いたします。 

◆お問い合わせ
   特定非営利活動法人 日本マルファン協会
   TEL: 050-5532-6503(平日13:00~17:00)         


◆会場アクセス
   大阪市営地下鉄谷町六丁目駅3番出口より徒歩5分 

◆後援団体(50音順):
   日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)
   マルファンネットワークジャパン

◆チラシ/チラシ裏面(申し込み用紙)PDF ダウンロード
  <チラシPDF>

  <チラシ裏面(申込用紙)PDF>

■□■東京会場のご案内■□■
・開催日 2011年11月20日(日)  
・場所 日本医科大学 教育棟2階
・ホームページ  http://www.nms.ac.jp/hms/index2.html
※東京会場・大阪会場 助成金の都合により主催が異なりますが、 いずれも内容は同じですので、ご都合にあわせて会場をお選びください。



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